un po’ di storia… dal 2010 al 2013

La prima cosa che ho dovuto imparare con grande fatica è stata quella di respirare da solo.

L’emorragia cerebrale, mi ha portato un grave ipotono e un non controllo degli arti e di coordinazione motorio e visiva.

Non riuscivo a mangiare il latte senza desaturare , le mie labbra diventavano viola scure, ci mettevo anche un’ora, mi affaticavo tantissimo. Ho avuto molti stati febbrili e sempre catarro per i primi 2 anni e 1/2 d vita… e enssuno riusciva a capire perchè. Finivo continuamente in ospedale in rianimazione.

nel 2011 per il problema polmonare venni ricoverato al Buzzi dove mi diedero delle macchine: full face, incentivatore della tosse aspiratore e saturimetro…. i medici non sapevano piu’ cosa fare tanto che hanno preparato i miei genitori al peggio dicendogli di vivere con me ogni girono come se fosse l’ultimo.

Mi sono trovato all’età di quasi 2 anni con un sondino nasogastrico come prova, nutrito artificialmente da una macchina datami dal Gaslini di Genova. E’ stato spiegato alla mamma che i bambini con la tetraparesi non sono capaci di mangiare da soli e devono per forza essere nutriti artificialmente con l’utilizzo della peg. E così da un giorno all’altro smisi di mangiare per vedere se le febbri sarebbero diminuite.

Dopo aver avuto un abingest con sondino al Buzzi decisero per prima cosa di farmi la fluoroscopia che faceva vedere che il mangiare andava nello stomaco e non nei polmoni quindi mi tolsero quel maledetto sondino. E iniziai la una specie di riabilitazione … Iniziai a mangiare le pappe addensate a bere acqua in gel a conoscere i vari sapori, con la logopedista abbiamo imparato la ginnastica della masticazione . Non è facile perchè l’ipotono ha colpito anche i muscoli della bocca.

La fisioterapia è importantissima non solo a livello motorio.

Anche la mia vista è migliorata grazie alla riabilitazione. Ho lavorato tanto e sto lavorando ancora sulla fissazione sull’inseguimento visivo con contrasto di colori e finalmente dopo tanto lavoro riesco a guardare la mia mamma e il mio papà negli occhi… Ho ancora molto da lavorare il nervo ottico da grigio è diventato rosa questo a significare di quanto importante sia il lavoro riabilitativo sui bambini con danno cerebrale alla nascita, perchè purtroppo nel mio caso l’emoraggia mi ha colpito nel profono e tutti gli organi motori sono stati compromessi.

Anche il mio udito è migliorato ogni giorno mi attivo con percorsi SONORI – SENSORIALI – VISIVI …. e ora sorrido all’abbaiare del mio cagnolino Honey che la mamma mi ha comprato per la PET THERAPY anche questa molto importante come stimolo . In primavera e in estate la mamma e il papà mi portano anche a fare ippoterapia dove anche li lo stare a contatto con la natura e con i cavalli favorisce il mio sviluppo cognitivo globale…

A livello motorio sono riuscito ad eliminare le mie distonie … anche se ogni tanto quando mi emoziono faccio fatica a controllarmi . Sono riuscito a rafforzare il mio tronco e a sorreggere un po’ di piu’la mia testolina. I movimenti delle mie manine sono diventati intenzionale e riesco anche ad afferrare volontariamente l’oggetto, anche se non riesco a sostenerlo a causa del mio ipotono non ho la forza nella manina, ma ci sto lavorando.Anche le mie manine sono cambiate molto prima tenevo sempre i pugni chiusi, ora invece sono morbide e aperte alla conoscenza. Riesco a rotolare da pancia in giù a apancia in su, e mi attivo facendo dei mezzi rotoli. A pancia in giù riesco a sollevare per più tempo la mia testolina coordinando bene il movimento delel mani e delle gambe. Per rafforzare le gambe ogni giorno faccio la STATICA per circa un’ora un’ora e mezza, che mi serve oltre che ad appoggiare i piedini per terra anche a mantenere il mio corpo in posizione eretta così ne hanno sollievo anche tutti i miei organi.