Category Archives: LA SUA STORIA E LA SUA VITA

sono riuscita a renderti felice oggi ?

Quando ti guardo ho sempre la solita domanda che mi frulla in testa …
Riesco a renderti felice per quello che posso ?!
Hai 5 anni sei un ometto ormai chissà quante cose ci saremmo già raccontati a quest’ora chissa’ quante risa litigate o capricci avremmo fatto insieme … Chissà come nonni zii figli di amici avrebbero giocato con te … Tanti chissà ma alla fine mi rimane una cosa , fantasticare di te immaginarti correre con me , immaginarti colorare o giocare a palla …non so bene cosa facciano i bimbi a 5 anni ma forse saresti stato lì a chiedermi i perché di tutto e io sarei stata li buffamente a risponderti … Con leggerezza … Poi tutto svanisce e mi ritorna la stessa domanda …
sono riuscita oggi a renderti felice ?

Jack al mare

Vacanze finite siamo tornati a casa … Sono stati giorni speciali dove Jack e’ stato benissimo in forma si è goduto il sole che non ci ha mai abbandonato per tutto il tempo e il mare dove ha fatto tantissimi bagni … Abbiamo conosciuto persone splendide che si sono avvicinate a Jack in una maniera eccezionale e ci hanno dato molta carica , per noi è importante quello che facciamo e come lo facciamo e vedere come persone a noi estranee notino il risultato be’ ci da una forte energia !!! La stanchezza c’è , ma c’è molta carica ricevuta anche dalla partita x jack !! Insomma tutto molto positivo … Porteremo tutto nel cuore , le parole delle persone incontrate , i sorrisi , il non sentire la “diversità'” di Jack in mezzo alle altre famiglie … Il poter far fare a Jack esperienze fighissime come l’avventura al parco oltremare con i delfini .. E’ di questo che abbiamo bisogno energia positiva !!! Grazie Jack di renderci ogni giorno migliori !💙

tutti uniti per Jack…

 

 

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TUTTI UNITI PER JACK … L’ARIA DI LAGO FA PROPRIO BENE AL NOSTRO CAMPIONCINO !

piano piano miglioro

Ho messo 1 kg e 1/2 sono migliorato molto nel mangiare, ora stiamo valutando come procedere allo svezzamento della canula.

Durante l’alimentazione mi devono ancora aspirare perché ogni tanto qualcosa mi va di traverso, e la tracheostomia mi aiuta nella ventilazione notturna cosa che non so se sarò in grado di fare senza di essa.

Speriamo a maggio di ridurre almeno il diametro della canula almeno per provare come inizio a vedere come mi trovo se riesco a respirare bene comunque e se riesco a mangiare ancora meglio.

E’ un percorso lungo dove non si può fare il passo più lungo della gamba piano piano…

 

crollo e rinascita

A gennaio del 2014 sono crollato ho avuto una brutta infezione polmonare, non si è capito da cosa fosse dipesa , forse da inalazione di cibo o forse da affaticamento non si sa .

non c’era un posto libero in nessun ospedale in tutta la lombardia, quindi dopo essere stato sballottato per un’intera giornata per trovare sono arrivato all’alba di mezzanotte all’ospedale di Alessandria dove sono arrivato in condizioni pessime e sono stato ricoverato per 2 mesi e 1/2 .

Mi hanno dimesso con una tracheostomia perché non riuscivo più a uscire dalla disastrosa situazione in cui ero finito e con un sondino nasogastrico per alimentarmi.

E’ stato come ripartire da zero ma con delle basi diverse (cosa che avrebbero dovuto fare fin dalla mia nascita MA NON HANNO FATTO). Ho trovato molto beneficio dalla ventilazione notturna che mi permette di riposare ad una saturazione di 100 . Mi sono rafforzato con l’alimentazione assistita fino a che piano piano insieme alla mia mamma e al logopedista sono riuscito a ricominciare a mangiare da solo piano piano ho tolto il sondino a luglio del 2014 dopo 7 mesi e piano piano ho ricominciato a mangiare anche se con una tracheostomia e’ un po’ più difficile…

 

un po’ di storia… dal 2010 al 2013

La prima cosa che ho dovuto imparare con grande fatica è stata quella di respirare da solo.

L’emorragia cerebrale, mi ha portato un grave ipotono e un non controllo degli arti e di coordinazione motorio e visiva.

Non riuscivo a mangiare il latte senza desaturare , le mie labbra diventavano viola scure, ci mettevo anche un’ora, mi affaticavo tantissimo. Ho avuto molti stati febbrili e sempre catarro per i primi 2 anni e 1/2 d vita… e enssuno riusciva a capire perchè. Finivo continuamente in ospedale in rianimazione.

nel 2011 per il problema polmonare venni ricoverato al Buzzi dove mi diedero delle macchine: full face, incentivatore della tosse aspiratore e saturimetro…. i medici non sapevano piu’ cosa fare tanto che hanno preparato i miei genitori al peggio dicendogli di vivere con me ogni girono come se fosse l’ultimo.

Mi sono trovato all’età di quasi 2 anni con un sondino nasogastrico come prova, nutrito artificialmente da una macchina datami dal Gaslini di Genova. E’ stato spiegato alla mamma che i bambini con la tetraparesi non sono capaci di mangiare da soli e devono per forza essere nutriti artificialmente con l’utilizzo della peg. E così da un giorno all’altro smisi di mangiare per vedere se le febbri sarebbero diminuite.

Dopo aver avuto un abingest con sondino al Buzzi decisero per prima cosa di farmi la fluoroscopia che faceva vedere che il mangiare andava nello stomaco e non nei polmoni quindi mi tolsero quel maledetto sondino. E iniziai la una specie di riabilitazione … Iniziai a mangiare le pappe addensate a bere acqua in gel a conoscere i vari sapori, con la logopedista abbiamo imparato la ginnastica della masticazione . Non è facile perchè l’ipotono ha colpito anche i muscoli della bocca.

La fisioterapia è importantissima non solo a livello motorio.

Anche la mia vista è migliorata grazie alla riabilitazione. Ho lavorato tanto e sto lavorando ancora sulla fissazione sull’inseguimento visivo con contrasto di colori e finalmente dopo tanto lavoro riesco a guardare la mia mamma e il mio papà negli occhi… Ho ancora molto da lavorare il nervo ottico da grigio è diventato rosa questo a significare di quanto importante sia il lavoro riabilitativo sui bambini con danno cerebrale alla nascita, perchè purtroppo nel mio caso l’emoraggia mi ha colpito nel profono e tutti gli organi motori sono stati compromessi.

Anche il mio udito è migliorato ogni giorno mi attivo con percorsi SONORI – SENSORIALI – VISIVI …. e ora sorrido all’abbaiare del mio cagnolino Honey che la mamma mi ha comprato per la PET THERAPY anche questa molto importante come stimolo . In primavera e in estate la mamma e il papà mi portano anche a fare ippoterapia dove anche li lo stare a contatto con la natura e con i cavalli favorisce il mio sviluppo cognitivo globale…

A livello motorio sono riuscito ad eliminare le mie distonie … anche se ogni tanto quando mi emoziono faccio fatica a controllarmi . Sono riuscito a rafforzare il mio tronco e a sorreggere un po’ di piu’la mia testolina. I movimenti delle mie manine sono diventati intenzionale e riesco anche ad afferrare volontariamente l’oggetto, anche se non riesco a sostenerlo a causa del mio ipotono non ho la forza nella manina, ma ci sto lavorando.Anche le mie manine sono cambiate molto prima tenevo sempre i pugni chiusi, ora invece sono morbide e aperte alla conoscenza. Riesco a rotolare da pancia in giù a apancia in su, e mi attivo facendo dei mezzi rotoli. A pancia in giù riesco a sollevare per più tempo la mia testolina coordinando bene il movimento delel mani e delle gambe. Per rafforzare le gambe ogni giorno faccio la STATICA per circa un’ora un’ora e mezza, che mi serve oltre che ad appoggiare i piedini per terra anche a mantenere il mio corpo in posizione eretta così ne hanno sollievo anche tutti i miei organi.