LA MIA VITA, IL MIO MONDO

BUONE VACANZE A TUTTI!!!

Dopo un duro inverno possiamo solo che essere felici di aver visto Jack così in forma sia in montagna che al mare …
Grazie al neurologo che lo segue il Dottor Colamaria, siamo riusciti a trovare la cura giusta per farlo stare bene.Jack cresce e cambia continuamente ed è difficile trovare il giusto equilibrio per farlo stare bene…

Fortunatamente anche questa volta ce l’abbiamo fatta.

Il pensiero di ricominciare tutte le battaglie che ogni giorno dobbiamo fare per avere una vita dignitosa, il pensiero di battagliare per avere un posto per lui , una scuola per lui, qualcuno che ci aiuti, persone formate che possano farci respirare ogni tanto, l’attesa della Duke University per le staminali …

Adesso non ci penso e mi godo ancora questi momenti di “libertà” che siamo riusciti a regalarci …

A breve si riparteanche  perché non ci si può fermare mai..

 

01/04/2018 FINALMENTE!!!

Ecco il nostro regalo di Pasqua…
In questo giorno vogliamo ringraziare tutte le persone che ci hanno aiutato e ci hanno permesso di acquistare questo sedile per il nostro Jack e per noi 🙏!
Un ringraziamento speciale a Sabrina a Diemme Etichette e a Bocchio Adriana 🙏🙏🙏 e grazie a tutti Voi che ci permettete di andare avanti …

Grazie all’Elettrauto Stefano di Bergamo che ci ha fatto davvero un ottimo lavoro!

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Ecco il nostro regalo di Pasqua…In questo giorno vogliamo ringraziare tutte le persone che ci hanno aiutato e ci hanno permesso di acquistare questo sedile per il nostro Jack e per noi 🙏!Un ringraziamento speciale a Sabrina a Diemme Etichette e a Bocchio Adriana 🙏🙏🙏 e grazie a tutti Voi che ci permettete di andare avanti …Grazie all’Elettrauto Stefano di Bergamo che ci ha fatto davvero un ottimo lavoro!🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈🌈

Pubblicato da Jack gli occhi della Speranza su Domenica 1 aprile 2018

 

 

05/03/2018 INVERNO E ARTE

Oggi a scuola un bel disegno per ricordare i bei momenti sotto la neve e alla scoperta di nuovi profumi con maestra Luisa.Jack per dare, ha bisogno di qualcuno che creda in lui e lo accompagni in questo percorso di vita, in ogni campo, in ogni situazioneGrazie a tutti coloro che ci aiutano in questo!

 

01/03/2018 BUONA NEVE A TUTTI!!

Con una bella nevicata così , impossibile non uscire a giocare
a palle di neve…

 

26/01/2018 FAMIGLIA

Non ci sono distanze che possono dividere quando l’Amore è quello Vero!!

Difficile trovare un equilibrio quando si ha una situazione difficile da gestire digerire capire e con cui intraprendere un nuovo percorso di Vita diverso da quello che si era sempre vissuto … ognuno a modo suo ha fatto i propri passi ed ora eccoci qui uniti …

Uniti dall’amore e dal dolore di una situazione che ha segnato le vite di tutti noi, ma che dalla quale giorno dopo giorno cerchiamo di tirare fuori il meglio e sempre con il sorriso…

Grata di avervi al nostro fianco

 

23/01/2018 FORSE, UN NUOVO INIZIO

Pochi giorni fa mi è arrivata da Sorgente una mail importante …Sorgente è la società con cui ho tenuto via alla nascita di Dylan le staminali del suo cordone e fortunatamente avendo un cordone molto lungo siamo riusciti a fare due sacche.
La mail diceva così :

Nuova speranza per il trattamento con sangue cordonale …

Ho chiamato immediatamente il direttore scientifico che mi ha spiegato che se la compatibilità di Dylan e Jack verrà accettata possiamo iniziare il percorso di inserimento alla Duke University in North Carolina …

È stato recentemente approvato dalla FDA un nuovo studio clinico su pazienti dagli 0 ai 18 anni per essere sottoposti al trapianto autologo di sangue del cordone o raccolto da un fratello.
Questo trattamento è per tutti i pazienti affetti da paralisi cerebrale, autismo, anossia, aprassia verbale, ideocefalo e ipossia …

Il direttore scientifico di Sorgente in collaborazione con la Duke University, sta valutando l’inserimento di Jack se ha tutti i requisiti per essere ammesso …

Sono agitata e non realizzo la cosa perché voglio stare con i piedi per terra e non farmi delle illusioni… sono spaventata e felice perché credo che con tutti i sacrifici che fa Jack ogni giorno se possiamo aiutarlo in qualche modo va assolutamente aiutato … se lo merita davvero !

Sono sempre stata dietro la Duke University , tra tutti Voi che ci leggete c’è qualcuno che conosce la Duke University se ha delle conoscenze e informazioni da passarmi in merito …

Resto in attesa senza illudermi, preparando tutte le documentazioni del caso, con la speranza nel cuore.. ormai non ci pensavo più alle staminali e invece ….

 

01/01/2018 AUGURI PICCOLO LEONE!

Ecco alcuni scatti di un compleanno strano … drogati di tachipirina e non solo, ma pronti a festeggiarti …

Siamo crollati tutti … forte influenza da non stare in piedi …

Scatta l’allarme nei confronti di Jack
su come fare a proteggerlo …
come fare a prendersi cura di lui , nutrirlo farlo respirare , mettere a posto il suo intestino se non si scarica , farlo digerire …
Proteggerlo dalle tante aspirazioni dovute al catarro in aumento che l’hanno portato poi a perdere sangue … Insomma un casino …
E poi c’è Dylan chi pensa a lui ?!

In nostro aiuto è arrivata la nonna a cercare di tirarci in piedi per poter provvedere a Jack…E adesso che mi sta tornando un minimo di lucidità mi rendo conto della solitudine che abbiamo avuto intorno … che se crolliamo io e Paolo , Jack non ha nessuno che riesca a prendersi cura di lui … NESSUNO!!!La paura del futuro …Sono incazzata, sono molto incazzata, perché ognuno pensa solo al proprio culo purtroppo è così !Questa storia è stata l’ennesima lezione di vita presa, che con i miei genitori posso avere opinioni differenti, posso litigarci, posso criticarli ma alla fine nel momento del bisogno sono gli unici che ci sono sempre stati … ovvio mi piacerebbe stare insieme senZa aspettare i momenti di difficoltà … ma questa è un’altra storia!!Sono grata a mia madre che è rimasta con noi che ha dato il massimo finché ha potuto,
Sono grata a Laura che si prende cura di noi ormai da un anno … con tanta dolcezza e amore,
Sono grata Ester, un raggio di sole in questi giorni di bui!

 

ABBIAMO PERSO LA CAUSA,

Si abbiamo perso la causa contro quel maledetto ospedale San Gerardo di Monza, anche se i nomi delle persone che mi hanno preso in giro e rovinato li conosco molto bene .
Vergani Tagliabue Ventura e l’ostetrica di reparto Simona la peggiore che mi potesse capitare senza rispetto, (e tutti quelli che li hanno coperti facendo il loro gioco sporco) dopo aver avuto Dylan ho capito molte cose su come mi hanno trattato e sul male che hanno fatto a me e mio figlio.
Non metto nemmeno il nome “dottore” davanti a questi individui perché per me dottori non sono.
Contro un ospedale è difficile vincere, perché sono tutelati benissimo, ma ci abbiamo provato 5 anni per attendere una sentenza che ci comunica che l’ospedale ha seguito le linee guida e che quindi non ha sbagliato.
Linee guida un cazzo , ogni caso e’ a se e va trattato come tale, ho scoperto cose in questo percorso giudiziale che neanche sapevo, che jack dal 7 mese aveva la febbre nella mia pancia e io un’infezione , che mi hanno bombardato con 800 antibiotici senza arrivare a farne uno mirato per quello che avevamo in corso … dovevano farmi un Cesario subito e invece hanno aspettato e mi hanno torturato , trattandomi come una pazza, se tornassi indietro mi taglierei la pancia con le mie mani per non far stare Jack a soffrire dentro di me ancora a lungo.
Non c’era nessuno in sala parto, solo un’ostetrica, nonostante la difficoltà del caso, con Dylan invece erano in 6 e il dottore presente non mi ha mai mollato finché Dylan non è nato.
Hanno dimesso Jack, dicendomi che forse avrebbe zoppicato un po’, invece che dimetterlo con un saturimetro , con ossigeno , con ventilazione , dicendomi la verità…. così avrei aiutato Jack a respirare bene fin dall’inizio, non l’avrei fatto arrancare i primi anni di vita sperando che migliorasse da solo e che ci voleva tempo.
L’hanno intubato dopo 13 minuti, dovevano farmi un cesario e intubarlo ero li ricoverata sapevano la gravita’ , non sono arrivata dal nulla, sapevano chi ero e come era la situazione di Jack, ma loro hanno fatto tutto giusto.
Vincere la causa ci avrebbe evitato di diventare matti ad organizzare banchetti eventi per riuscire a garantire a Jack le terapie che ha bisogno, a non aver paura di poter mantenere un fottuto lavoro perché è sempre un punto di domanda tutto.
Vincere ci avrebbe permesso almeno di togliere il peso economico dalla nostra vita, di non dover mettere la nostra vita in piazza per riuscire a garantire a Jack delle cure, ho sempre lavorato da quando ho 18 anni e non ho mai chiesto niente a nessuno .
E invece la faranno franca , perché abbiamo tempo fino al 30 settembre per fare un appello, ma alla fine con una sentenza come quella che è arrivata è impossibile andare avanti , maledette linee guida , maledetti loro!
Io ho sempre detto che l’errore umano ci può stare e forse sarei andata oltre alle decisioni che hanno preso con me e mio figlio, ma il fatto che mi hanno preso per il culo quando me l’hanno dimesso, sperando che non ce la facesse così avrebbero risolto le loro magagne combinate, be quello non glielo perdono e non glielo perdonerò mai!
Il male che ha passato Jack nei primi anni la sofferenza che ha passato per restare aggrappato a questa vita …
E con la sentenza emessa in questi giorni, gli hanno fatto del male per la seconda volta negandogli la possibilità di curarsi ..
Non c’è mai giustizia, hanno rovinato un Bambino, e la faranno franca… se hanno fatto tutto in maniera così’ corretta seguendo le loro fottute linee guida, perché Jack non corre salta balla come i loro figli?

La scuola, creata da NOI!

In attesa di un posto per noi …
In attesa di una risposta dal Comune …
In attesa di una risposta dalla Scuola …
Sempre in attesa parcheggiati perché c’è sempre qualche priorità prima di NOI …
Noi la nostra SCUOLA, la stiamo facendo … con la nostra MAESTRA Luisa … Jack ha iniziato un lavoro meraviglioso, è molto più partecipe dell’anno scorso e quindi MAESTRA Luisa si sta sbizzarrendo con tante attività tutte per lui!!!
Anche se parcheggiati da un sistema intorno che non funziona , perché ci vuole una scuola per i bambini come Jack , una scuola per loro, un posto per loro in questo mondo …
Noi andiamo avanti felici e vogliosi di imparare !!

23/10/2016 Visita a Milano

Jack da domenica sta effettuando il suo ricovero di controllo al Buzzi a Milano. I medici stanno valutando prevalentemente la sua respirazione con polissonografia e stanno valutando i parametri del ventilatore. La respirazione resta il lavoro più grande che Jack sta facendo per andare avanti in questa vita,i medici con i macchinari e noi con la fisioterapia e gli ausili stiamo facendo il possibile per portarlo a una respirazione che lo aiuti a vivere sereno e che lo aiuti a fare le sue attività al meglio senza affaticarsi troppo . Stare in questi posti non è mai piacevole … Convivere con tutti questi macchinari che suonano ti fa uscire pazzo …e pensare che noi ci conviviamo ogni giorno e sopratutto ogni notte . Ora che Jack sta dormendo in ospedale, mi sembra strano dormire senza rumore del ventilatore o del saturimetro che suona di notte in media 10 volte … Ti rendi conto di quanto è dura e di quanto l’amore dell’uomo che ho a fianco mi dà la forza nei momenti più difficili … Ogni bambino che soffre qui dentro e’come se fosse il tuo … A certe cose non ci si abitua proprio mai!

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21/10/2016 “In PIEDI come un soldatino”

Diciamo che lavorare sodo e costantemente i risultati si vedono 👏👏👏 che ometto che sei diventato Jack …💙

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07/10/2016 ” Posso parlare

Ci sono cose difficili da spiegare.
Emozioni che riesci a percepire e che ti scaldano l’anima.
La scuola per Jack e’ qualcosa di magico:canzoncine poesie filastrocche. Conoscere i frutti dell’autunno assaggiarli. Suonare strumenti. Imparare a usare le manine. In un mese Jack e’migliorato tantissimo e’ riuscito a dire: “e’ Dylan” “ciao” “mamma”.
Meno male eravamo in due ad ascoltare se no ancora non ci credo! Vedere l’impegno che Jack mette, la voglia di fare che ha, finalmente vedo un bambino che non deve sempre e solo fare terapie’ ma vedo un bambino curioso che impara.
Tutto questo mi commuove e mi commuove La maestra Luisa che a parte essere una persona speciale, ci mette anima e cuore in quello che fa e con tutta la calma gli insegna come nessuno mai fino ad ora …

Sempre più fiduciosa nella scuola steineriana che forma persone competenti a rapportarsi con l’anima dei bambini in un modo così puro e naturale da restarne incantato. Penso che mandare i miei figli alla scuola steineriana sia il regalo più bello che potessi mai fargli.
Avanti tutta maestra Luisa
Jack e io stiamo imparando tantissimo!

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19/09/2016 “Il mio primo giorno di scuola”

Buon primo giorno di scuola amore mio !!! Oggi finalmente dopo 6 anni puoi iniziare questo percorso di crescita tuo solo tuo di nessun altro ! Ho aspettato 6 anni per poterti mettere il tuo primo grembiulino … Per poter trovare la strada giusta da farti percorrere … Sono sicura che è la tua strada … Ok non sarai tra i banchi di scuola perché è stato deciso che non puoi frequentare perché non c’è Assistenza perche’ non ci sono figure idonee pronte ad accoglierti ecc…
Prima ero arrabbiata per questo e volevo tu avessi per forza un banco a scuola …. Adesso sono felice che non ce l’hai …sono felice che tu non sia forzato in un banco di scuola a vedere gli altri bimbi che fanno storia matematica o altro …
sono felice che inizi con calma con un’insegnante eccezionale che ha fatto la scelta “coraggiosa” di accompagnarti in questo percorso … Meglio di così non potevamo trovare ne sono certa !!! Credo molto nell’insegnamento steineriano, era la’ che ti volevo mandare ed ora è arrivato lui da noi … Vederti lavorare oggi con Maestra Luisa e’ stato emozionante, di una bellezza sconvolgente ai miei occhi , divertente e commovente … Insomma un bel mix di emozioni !!! Sono orgogliosa di te Jack e di me come mamma che non ho mollato e alla fine sono riuscita a trovare un percorso che fa star bene entrambi … Grazie ancora maestra Luisa per quello che hai scelto di fare con il mio Jack ! Sei speciale …
Buon inizio piccolo grande Jack !

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Musicoterapia
Il suono delle campane tibetane … Una bravissima musicista … Il suono e l’amore per Jack sono la formula giusta per il suo benessere … Grazie Erika !

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Mercoledì 20 Aprile 2016

Ricovero Jack finito.
Siamo contenti tutti gli esami sono andati bene e anche il granuloma non è da operare!
Hanno fatto tutti i complimenti a Jack per come l’hanno trovato per come mangia, per come respira e per come interagisce.
Tanti complimenti a noi!
Queste si che sono soddisfazioni e tanti sacrifici, ma alla fine tutti ripagati dal mio Jack.
Per togliere la canula ci vorrà ancora un anno, un anno in cui andrà rafforzato ancora per poi potergli permettere di fare il grande passo.
Farlo adesso sarebbe un rischio. Sappiamo bene che ci vuole tanta tanta pazienza. Sappiamo bene che nel fare passi troppo lunghi poi si torna indietro e si rischia di cadere quindi si va avanti con calma e con la certezza di essere sulla strada giusta!

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Martedì 5 Aprile 2016

In questi 2 anni non abbiamo mai smesso di lavorare, ma è arrivato il momento di tornare a fare sul serio.
Eccolo qui il nostro Jack al Centro Piccoli CamPioni a lavorare con la sua Vero !!! Comincia una nuova avventura! E’ bello vedere come Jack si fida di Veronica e concentrato cerca di collaborare a quello che gli fa fare.
Questi due anni sono stati durissimi riportare Jack a una stabilità non è stato semplice abbiamo lavorato duramente con amore un grazie al mio compagno di vita Paolo Baldi ,un grazie a tutti i professionisti che ci hanno affiancato e ci affiancano tutt’ora e grazie alla nostra magnifica associazione che ci permette di andare avanti!

Mai mollare!

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Lunedì 04 Aprile 2016

Stamattina ho fatto il colloquio con la scuola steineriana per Jack e devo dire che sono super entusiasta per quello che mi è stato mostrato e per quello che mi è stato spiegato. Dopo tanti no e tante porte chiuse finalmente uno spiraglio di luce. La scuola statale la fa facile non può frequentare ti mandiamo l’assistente a persona e l’insegnate a casa per qualche ora è finito lì il loro lavoro, il preside non vuole responsabilità di avere un bambino come Jack nella sua scuola e ciao tanti saluti. L’approccio di stamattina ,totalmente diverso così positivo così sereno mi ha trasmesso fiducia perché mandare Jack a scuola per me sarebbe un sogno! Nella scuola statale si sa le classi oltre ad essere molto numerose,sono un covo di batteri e le mamme ovviamente mandano i bimbi a scuola anche se malati così poi si ammalano tutti, la scuola steineriana oltre a non avere classi numerose suggerisce di tenere a casa i bimbi malati e di fargli fare anche un buon periodo di convalescenza in modo da riprendersi bene, ovvio poi se uno si deve prendere qualcosa se lo prende, però credo che riuscirei a tutelare di più Jack proprio per questo rispetto dell’individuo che si respira in questa scuola. Credo che Jack abbia diritto di fare il suo ingresso in una collettività e va benissimo per 3/4 ore al giorno in base poi a quanto lui reggerà. Fare un programma per lui basato sul sensoriale sul cognitivo immerso nella natura a contatto con gli animali e perché no ippoterapia sarebbe stupendo perché si ci sono anche i cavalli!
La paura e’ tanta ma si cresce si va avanti, tra due settimane abbiamo il ricovero al Buzzi per fare tutti gli esami di controllo e parlerò con loro anche di un eventuale inserimento a scuola per capire cosa ne pensano.
Se è una cosa che può affrontare…
Io ci spero e ci credo.
Sempre grata a mio figlio Jack che mi sta accompagnando a scoprire un mondo che forse non avrei mai scoperto!!!

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Venerdì 01 Aprile 2016

E’ arrivata la tutina la FLEXA.
Questa tuta serve a Jack per lavorare sulla respirazione.
La tutina porta il respiro in verticale facendo muovere il suo diaframma in modo corretto rafforzando i muscoli della respirazione.
Rimane molto stretta quindi al momento fa fatica. Dobbiamo lavorare per farlo abituare fino a portarlo ad averla su 8 ore al giorno. Per ora si parte con un quarto d’ora. Come tutti i nostri percorsi ci vuole tempo e costanza e soprattutto non bisogna scoraggiarsi se le cose possono sembrare difficili.
Sono arrivati anche i tutori e anche lì ci sarà da lavorare sia sulla statica che nelle sedute di fisioterapia quotidiane e con noi ovviamente!

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Venerdì 18 Marzo 2016

Finito il ricovero al Meyer.
Non riesco bene a mettere insieme i pensieri se non prima di far confrontare gli esiti degli esami fatti con chi conosce Jack e lo segue nella quotidianità.
Ci portiamo a casa l’esito di una broncoscopia e questo granuloma che al Momento il dottore non ha voluto operare perché può essere una barriera naturale che si è creato Jack dalle inalazioni di cibo. Al momento ci hanno sconsigliato la riduzione della canula perché Jack non è ancora pronto. Bisognerà attivarsi con i professionisti che lo seguono a lavorare molto di più sulla respirazione in modo da poter portare jack a stare il più possibile in respiro spontaneo. Solo allora potrà iniziare uno svezzamento dalla canula.
In conclusione volevamo fare il passo più lungo della gamba, invece si torna indietro e si deve lavorare il triplo per riuscire a portarlo in respiro spontaneo. Dopo essere stati chiusi tra le mura di un ospedale. si fa un po’ i turisti a Firenze!
Una giornata per staccare la mente dalle tante informazioni prese e si torna a casa!

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Martedì 15 Marzo 2016

Un po’ di aggiornamenti dal Meyer. Questa mattina abbiamo fatto la broncoscopia.
Hanno trovato un’ostruzione data da un granuloma alle vie aeree superiori che va operata per migliorare la respirazione. Prima di decidere se operarla o meno deve però fare altri accertamenti quindi. Hanno predisposto il ricovero per Jack per poter valutarlo al meglio. Ci aspettavamo una cosa del genere.
Siamo molto felici perchè sono professionali e disponibili.
Ovvio la tensione e la paura e’ sempre tanta ma lastrada da percorrere per poter migliorare la respirazione di Jack va fatta! Quindi avanti tutta!

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Venerdì 11 Marzo 2016

Alla scuola nicolajewka di Brescia abbiamo cercato di capire quale fosse l’ausilio più corretto per poter iniziare con Jack un percorso di comunicazione …l’abbiamo trovato …Siamo molto soddisfatti !!!

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Mercoledì 09 Marzo 2016

Amici un po’ di aggiornamenti LA CAUSA CONTRO OSPEDALE…. va avanti non è finita abbiamo un’altra udienza fissata a settembre . Il giudice ha accettato le nostre domande e vuole vederci chiaro quindi questa è una cosa buona. Dall’altra parte gli avvocati dicono che ci vorrà ancora un paio d’anni… Quindi da una parte felici che non è andata in sentenza negativa, dall’altra la rabbia perché i soldi a Jack servono adesso … perché lui ha bisogno adesso di fare fisioterapia tutti i giorni , adesso ha bisogno di avere a fianco 2 persone come me e paolo che ci prendiamo cura di lui 24 ore su 24 … che lo abbiamo aiutato a ritornare a mangiare se no a quest’ora avrebbe avuto una peg che facciamo le notti in piedi per aiutarlo a respirare … che lo portiamo ovunque anche se ogni volta che ci spostiamo anche per 5 minuti dobbiamo fare un trasloco… che cerchiamo di dargli ogni giorno una vita il più normale possibile aiutati anche da Dylan che con Jack è davvero meraviglioso e Jack appena lo sente già sorride…. Non è facile soprattutto se nella quotidianità devi sempre battagliare per la scuola, per gli ausili , per avere aiuti dal comune , per le staminali … per cercare di stare in piedi per non crollare … La causa sarebbe stata una sicurezza contro tutto quello che dobbiamo affrontare, ma ci vuole ancora del tempo …. La forza che ci fa andare avanti è il nostro amore di famiglia e l’amore che proviamo per Jack… Il resto è una vergogna, e bisogna solo sperare di non trovarsi in certe situazione perché oltre a fare i conti con il tuo dolore , devi proteggerti e fare i conti con il resto del mondo che in un modo o nell’altro invece che darti una mano ti butta giu’ dalla torre… Lo sconforto poi passa vedendo il mio Jack mentre fa il bagnato con il suo “papa’ “…. il simbolo della nostra associazione è l’arcobaleno, perché il sorriso di jack è come un’arcobaleno che spunta sempre e comunque nonostante il grigio intorno…

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Giovedì 03 Marzo 2016

Jack e’ il sole ☀☀☀ ! Abbiamo deciso di portarlo al mayer di Firenze dove ci hanno consigliato il dottor Mirabile come uno dei migliori per la respirazione. E’ arrivato il momento di capire come andare avanti nello svezzamento della canula e se si può andare avanti . Jack farà un day hospital dove gli verrà fatta un’ endoscopia … Ovvio sono piena di dubbi perché posto nuovo non conosco faccio fatica a fidarmi … Ma me lo hanno così consigliato che me ne sono convinta … Dopo quello che è successo ormai 2 anni fa faccio fatica a prendere delle decisioni perché prevale la paura … Però so che questa cosa va fatta perché se jack può migliorare e visto che è stato bravissimo … È giusto dargli una possibilità ! Stiamo qui ad aspettare Le staminali,ma i giorni passano e soprattutto continuano a negarcele perché jack ha una ventilazione … Sia a Vienna che alla Duke University … Ma in qualche modo dobbiamo andare avanti!

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